Nordic Rare Disease Summit (NRDS) er en konferanse som tar for seg sjeldne sykdommer. I Takeda er vi svært stolte over å være initiativtaker og grunnlegger av denne konferansen. Målet er at vi skal arrangere en slik samling annethvert år for å øke kunnskap og kjennskap om sjeldne sykdommer. Målgruppene vi inviterer spesielt er pasienter, pasientorganisasjoner, helsepersonell, myndighetspersoner og journalister.

Konferansen ble avholdt for første gang i København i 2021. Korona satte en stopper for fysisk tilstedeværelse, men konferansen ble likevel en stor suksess med over 500 deltagerer virituelt. Konferansen ble åpnet av HKH Kronprinsesse Mary av Danmark. I løpet av denne konferansen fikk man stor tilslutning til et "veikart for sjeldne skdommer". Veikartet inneholder 3 hovedpunkter; Tidlig diagnose, styrking av pasientrettigheter og tilgang til innovasjon. Hele veikartet kan du lese her.

17. april 2023 ble konferansen arrangert for andre gang. Denne gang med både fysisk tilstedeværelse på Posthuset i hjertet av Stockholm såvel som digitalt. Totalt ble det registrert 663 deltagerer fra 33 land. Denne gang var det flere legemiddelselskap som ville være med på arrangørsiden, noe som illustrerer engasjementet for temaet. Hovedmålet er å øke kunnskap, kjennskap og oppmerksomhet rundt sjeldne diagnoser, og det gjør vi aller best når vi kan samle alle gode krefter. Her kan du lese mer om NRDS 2023.  

Vi ser allerede nå frem til å planlegge den neste store konferansen. Vi tar sikte på at det vil skje i 2025, og vi vil jobbe hardt for at også den konferansen skal bli en suksess og virkelig gjøre en forskjell i pasienters liv.

Bilde

Bilde

Bilde