Denne podcastserien er for de som har en sjelden diagnose, er pårørende eller jobber med sjeldne diagnoser. Eller kanskje du rett og slett er interessert i å lære mer om det å være sjelden? Gjennom Sjeldenpraten vil inviterte gjester belyse viktige sider ved å leve med en sjelden diagnose, og hvilke utfordringer det kan by på.
Initiativtaker er Takeda. Dersom du har forslag til tema du ønsker vi skal ta opp i podcasten, eller du har kommentarer til oss, send en epost til NO.Sjeldenpraten@takeda.com.
Lytt til Sjeldenpraten! Du finner den der du lytter til podcaster.
Episoder
Episode #9: Samvalg - fra ord til handling
Samvalg er en rettighet pasienter har til å ta del i beslutninger rundt egen utredning og behandling. De beste resultatene oppnås når lege og pasient lykkes i å spille på lag. Vi spør gjestene; Hvilke spørsmål bør pasientene stille for å oppleve et reelt samvalg? Og hvordan kan helsetjenesten legge best mulig til rette for at samvalg skjer i praksis?
Medvirkende:
- Tove Skjelbakken, avdelingsleder ved Samvalgssenteret ved UNN i Tromsø
- Pål Gulbrandsen, professor som i en årrekke har forsket på forholdet mellom lege-pasient
- Roy Farstad, daglig leder i pasientforeningen Norilco og sjeldenpasient
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #8: Når det mest dyrebare man har blir syk - en sjeldent god samtale
Hør den gripende historien om hvorfor Geir Lippestad har dedikert store deler av sitt liv til frivillig arbeid for de med sjeldne diagnoser. Dette er en rørende episode om det å miste et barn og om å finne mening og livsglede på veien.
Medvirkende:
- Geir Lippestad, forkjemper for rettigheter for de med nedsatt funksjonsevne. Han har en unik erfaring og bakgrunn som advokat og som far til barn med sjeldne diagnoser
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #7: Synlighet bryter tabuer - sjeldne betraktninger
Det finnes mer enn 6000 ulike sjeldne diagnoser. I anledning Sjeldendagen 2022 møter du tre eksepsjonelle gjester som deler sine betraktninger på livet med sjeldenhet. Hvordan kan hver og en av oss, uavhengig av bakgrunn og livssituasjon, bidra til mer åpenhet og mindre tabu rundt det å ha en sjelden diagnose?
Medvirkende:
- Kristian M. Bjelland, lærer og elitevolleyballspiller
- Kristin Grue, skuespiller og forfatter
- Torstein Lerhol, leder, politiker og podcaster
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #6: Sjeldenregisteret - en kilde til fremgang på sjeldenområdet
Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre? Gjestene i denne episoden diskuterer fordeler og utfordringer med å samle inn helsedata, samt hva slike data kan brukes til.
Hvilke tanker har pasientene selv om opprettelse av et sjeldenregister? Fra 21 min ut i episoden hører du perspektivene til to engasjerte pasientrepresentanter innen sjeldenfeltet.
Medvirkende:
- Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
- Giske Ursin, direktør Kreftregisteret
- Astri Arnesen, representant for European Huntington Association
- Lilly Ann Elvestad, representant for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #5: Sjelden - men ikke alene. Sammen er vi sterkere
Hvordan kan man finne samhold og kunnskap når man har en sjelden diagnose? Pasienter og pårørende kan ha stor nytte og glede av å komme i kontakt med andre som har sjeldne diagnoser, og møter samme type utfordringer. Gjestene i denne episoden har dedikert store deler av livet til arbeid for og med sjeldne diagnoser, og vi får høre eksempler på hvorfor samhold og samarbeid innen sjeldenfeltet er så viktig.
Medvirkende:
- Ingunn Westerheim, rådgiver i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
- Arvid Heiberg, professor i medisinsk genetikk
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #4: Å få en sjelden diagnose som voksen
Mange med sjeldne sykdommer kan gå i flere år med symptomer, uten at noen klarer å finne svar på hva som er galt. Det kan oppleves som en lettelse å endelig få fastslått en diagnose, selv om denne først kommer i voksen alder. Når du så får vite at diagnosen kan være både alvorlig og arvelig, dukker det likevel opp mange tanker og spørsmål. Gjestene i dagens episoden prater om på hvilken måte diagnosen vil påvirke fremtiden og pårørende.
Medvirkende:
- Kristian Morken Bjelland, kapten på TIF Vikings elitelag i volleyball, som nylig fikk diagnose HAE
- Kåre Steinar Tveit, seksjonsoverlege på Haukeland sykehus
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #3: Tilgang til ny behandling; sjeldent vanskelig?
Det kommer stadig nye og innovative legemidler, men hvordan er tilgangen til ny behandling for pasienter med sjeldne diagnoser? Er det nok at behandlingen er godkjent (fått markedsføringstillatelse) i Norge? Dette er ikke nødvendigvis så enkelt som man gjerne skulle tro.... Gjestene i denne episoden deler sine erfaringer med beslutningssystemene i Norge, og diskuterer også løsninger for fremtiden.
Medvirkende:
- Karita Bekkemellem, administrerende direktør i Legemiddelindustriforeningen
- Ellen Damhahug Scheel, daglig leder for Norsk forening for Cystisk Fibrose
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #2: Betydningen av medisinsk utvikling for de med sjeldne diagnoser
Hva har medisinsk utvikling betydd for de med hemofili/blødersykdom? Hva kan det bety å få tidlig tilbud om behandling? Gjestene i denne episoden deler sine erfaringer.
Medvirkende:
- Pål André Holme, overlege og professor ved Oslo Universitetssykehus
- Kjetil Kjær Andersland, styremedlem i Foreningen for blødere i Norge (FBIN)
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Episode #1: Sjeldne diagnoser, blikk på fremtiden og planer for ny strategi
Hvilke utfordringer er det ved å ha en sjelden diagnose id ag og hvordan ser fremtiden ut? Og hvorfor er ikke den foreslåtte Strategien for sjeldne diagnoser god nok for åhåndtere utfordringene de med sjeldne diagnoser står ovenfor? Gjestene i denne episoden forteller om sine erfaringer og synspunkter.
Medvirkende:
- Arvid Heiberg, professor i medisinsk genetikk
- Anette Remme, seniorrådgiver i FFO
- Programleder er Erik Wold
Klikk på bildet under for å lytte til episoden:
Sjeldenpraten finansieras av Takeda Norge AS